«Дильназ: Каждый день - борьба за жизнь и движение. Помогите сохранить ее хрупкую спину!»

Здравствуйте, меня зовут Курмангалиева Асель, и я мама особенной девочки - Курмангалиевой Дильназ. У моей дочери тяжелый генетический диагноз – Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.

Дильназ росла обычным ребенком, ползала, ходила, развивалась, как все дети. Но в 2,5 года начала падать, а потом и вовсе перестала ходить. Жизнь перевернулась в один миг, когда нам поставили этот страшный диагноз – СМА 2 типа.

Несколько лет мы искали помощи у разных врачей, но болезнь прогрессировала: Дильназ слабела на глазах, полностью перестала ходить, потеряла силу в руках, стало трудно дышать и глотать.

В 2018 году появилась надежда – препарат, останавливающий прогрессирование СМА. Нужно было вводить его в спинной мозг 6 раз в первый год, а потом – 4 раза в год. Цена одного укола была просто баснословной.

Мы открыли сбор на первые 6 доз и чудом собрали необходимую сумму, благодарим каждого, кто был с нами на этом пути. 12 августа 2019 года в Германии Дильназ впервые получила Спинразу. Этот день я не забуду никогда!

Полтора года назад нас перевели на препарат Рисдиплам, так как не могли попасть в спинной мозг для введения Спинразы. Рисдиплам Дильназ принимает ежедневно, в одно и то же время, чтобы сохранить те мотонейроны, которые еще живы.

Всё это время, после начала лечения, мы постоянно на реабилитациях и разъездах по врачам.

В 2022 году фонд "Саженцы Добра" первым организовал активный сбор на реабилитацию для Дильназ в Адели Пенза. А в 2023 году вы вновь поддержали нас, открыв сбор на детскую активную инвалидную коляску! Спасибо вам огромное за это! Ваша помощь бесценна!

Сейчас, спустя время, Дильназ требуется новая инвалидная коляска. Из-за скачка роста у Дильназ начала деформироваться спина, и теперь она вынуждена носить корсет. Для комфортного использования корсета необходима специализированная коляска.

Я обращаюсь к благотворительному фонду "Саженцы Добра" с просьбой помочь Дильназ в приобретении новой активной инвалидной коляски, так как для меня это непосильная сумма, 550 560 рублей. Коляска – это один из важнейших инструментов для поддержания качества жизни Дильназ.

Просим всех неравнодушных людей помочь нам! Каждый Ваш вклад – это шаг к облегчению жизни моей дочери.

С надеждой и благодарностью,
Асель Курмангалиева, мама Дильназ.