СБОР ЗАКРЫТ
г.Астрахань, 9 лет
Курмангалиева Дильназ
Диагноз: СМА 2 типа
Требуется активная инвалидная коляска Sorg Jump Beta Sport
Курмангалиева Дильназ росла обычным ребёнком. Как все дети ползала, ходила, росла и развивалась . Но в 2,5 года начала падать и вовсе перестала ходить.
Дильназ поставили один из страшнейших диагнозов: сма 2 типа, спинально - мышечная атрофия 2 типа.
Несколько лет родители водили Дильназ к самым разным врачам в надежде, что им помогут. А тем временем Дильназ слабела на глазах, полностью перестала ходить и потеряла силу в руках. А затем дышать и глотать стала с трудом. Болезнь одолевала ее со страшной скоростью .
В 2018 г они узнали, что вышел препарат, останавливающий прогрессирование этого заболевания. Этот препарат необходимо ввести в спинной мозг в первый год 6 раз и потом все последующие годы делать эти уколы 4 раза в год. Цена одного укола на сегодняшний день 7 000 000 рублей .
Родители Дильназ открывали сбор на первые 6 доз. Чудом удалось найти необходимую сумму и спасти Дильназ от смерти.
12 августа 2019 года в Германии Дильназ получила Спинразу в первый раз. На данный момент этими дорогими уколами их обеспечивает «Круг добра».
Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках, плавать в бассейне самостоятельно, отрывать с пола и удерживать голову длительное время.
Это для нее самое большое достижение,конечно же, постоянные реабилитации дают организму также хорошую поддержку. Но за последние 3 месяца у Дильназ пошла деформация позвоночника (кифоз), а также перекос таза вправо, врачи утверждают, что в связи с ее ростом ослабел мышечный корсет.
Для того чтобы сохранить на длительное время позвоночник Дильназ хотя бы в том состоянии, которое есть сейчас,необходима срочно активная инвалидная коляска Sorg Jump Beta Sport.
Без активной коляски с жёстким сидением и боковыми поддержками позвоночник Дильназ может согнуться до такой степени,что нужно будет лишь оперировать.
Стоимость активной инвалидной коляски 380 000 рублей. Для семьи Дильназ это огромная и не посильная сумма.
Давайте в очередной раз окажем поддержку данной семье.
Дильназ поставили один из страшнейших диагнозов: сма 2 типа, спинально - мышечная атрофия 2 типа.
Несколько лет родители водили Дильназ к самым разным врачам в надежде, что им помогут. А тем временем Дильназ слабела на глазах, полностью перестала ходить и потеряла силу в руках. А затем дышать и глотать стала с трудом. Болезнь одолевала ее со страшной скоростью .
В 2018 г они узнали, что вышел препарат, останавливающий прогрессирование этого заболевания. Этот препарат необходимо ввести в спинной мозг в первый год 6 раз и потом все последующие годы делать эти уколы 4 раза в год. Цена одного укола на сегодняшний день 7 000 000 рублей .
Родители Дильназ открывали сбор на первые 6 доз. Чудом удалось найти необходимую сумму и спасти Дильназ от смерти.
12 августа 2019 года в Германии Дильназ получила Спинразу в первый раз. На данный момент этими дорогими уколами их обеспечивает «Круг добра».
Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках, плавать в бассейне самостоятельно, отрывать с пола и удерживать голову длительное время.
Это для нее самое большое достижение,конечно же, постоянные реабилитации дают организму также хорошую поддержку. Но за последние 3 месяца у Дильназ пошла деформация позвоночника (кифоз), а также перекос таза вправо, врачи утверждают, что в связи с ее ростом ослабел мышечный корсет.
Для того чтобы сохранить на длительное время позвоночник Дильназ хотя бы в том состоянии, которое есть сейчас,необходима срочно активная инвалидная коляска Sorg Jump Beta Sport.
Без активной коляски с жёстким сидением и боковыми поддержками позвоночник Дильназ может согнуться до такой степени,что нужно будет лишь оперировать.
Стоимость активной инвалидной коляски 380 000 рублей. Для семьи Дильназ это огромная и не посильная сумма.
Давайте в очередной раз окажем поддержку данной семье.
История
Вручение коляски
Сбор Дильназ на коляску
Сбор Дильназ на коляску
