СБОР ЗАКРЫТ
г.Астрахань, 5 лет
Раида Изтелеуова
Диагноз: Задержка психоречевого развития с аутистическими проявлениями
Приобретена специальная инвалидная коляска. Раида будет учиться сидеть самостоятельно, приостановится развитие сколиоза (на какое то время), ребёнок будет себя чувствовать увереннее
История
В семье Изтелеуовых Даурена и Гульжайнар 3 детей: 2 мальчика и дочь. Раида Изтелеуова родилась 26.08.2018г, недоношенной, на 35 неделе беременности весом 1920 грамма.
Были преждевременные роды, так как на УЗИ маме сказали, что ребёнок внутриутробно не растёт и не развивается, смысла донашивать до 39 недель не видел никто.
После рождения сразу выявили патологию – атрезия ануса, исходя из этого были проблемы с кишечником, не было сосательного рефлекса, не усваивалось грудное молоко, рвота за рвотой.
В связи с этим маму с новорожденной перевели в реанимацию в Ахшарумовском роддоме, где она пробыла 3 недели, стабилизировали состояние, и тут же перевели в ОДКБ им. Силищевой на Джона Рида для дальнейшего обследования. Вес набирали очень медленно, из за этого они там находились до 17 ноября, а после выписались домой с весом 3100.
Для операции по выведению ануса необходимо было чтоб у ребёнка был вес не меньше 6 кг. Прошло ещё 3 месяца после выписки, и у девочки начались приступы, на тот момент родители не понимали насколько серьезно это может повлиять на развитие в целом. Экстренно госпитализируют в больницу, мама успела снять на видео короткие приступы, чтобы можно было показать врачам. Сначала их отпустили домой без каких либо рекомендаций, просто находиться под наблюдением. Через неделю после очередного приступа снова оказались в больнице, и тогда решают назначить противосудорожные препараты. По сей день девочка на препаратах.
Для операции по выведению ануса естественным образом потребовалось 3 этапа:
1. Выведение стомы: с ней проходили год.
2. Затем проктопластика
3 и заключительный этап закрытие стомы. Но всё это не дало возможности самостоятельной деффекации. Девочке делают ежедневные клизмы, без них никак.
На МРТ позвоночника у Раиды обнаружили липому на копчике, необходимо было срочно ее удалять. Семья по квоте поехала в Санкт-Петербург, в центр Алмазова на плановую операцию, удалили и приехали домой. После этого решают пойти на приём к генетику, которая в свою очередь предложила им сдать генетический анализ. Через Минздрав получили квоту и сдали анализ, ждали ещё 3 месяца, по ген.тесту неутешительные прогнозы , есть поломка в двух генах без синдрома. Неуточненный диагноз. Врачи в Москве сказали, что такого ещё не встречали, так как генетические заболевания не лечатся, Раиду просто наблюдают и реабилитируют.
С самого раннего возраста родители стараются возить дочь на реабилитации, ездили платно в Санкт-Петербург, а также Реацентры по квоте.
На данный момент семья Раиды просят помочь приобрести дочке специальную инвалидную коляску для самых маленьких, то что выдали им не подходит ни по размеру, ни по росту , нет держателей туловища, а это для ребёнка основное, так как Раида не сидит сама. У неё сколиоз спины, с перекосом в одну сторону.
В коляске, которая необходима Раиде, она будет учиться сидеть самостоятельно, приостановится развитие сколиоза (на какое то время), ребёнок будет себя чувствовать увереннее.
На данный момент Раиде 5 лет, вес 7 кг, рост 86 см.
Были преждевременные роды, так как на УЗИ маме сказали, что ребёнок внутриутробно не растёт и не развивается, смысла донашивать до 39 недель не видел никто.
После рождения сразу выявили патологию – атрезия ануса, исходя из этого были проблемы с кишечником, не было сосательного рефлекса, не усваивалось грудное молоко, рвота за рвотой.
В связи с этим маму с новорожденной перевели в реанимацию в Ахшарумовском роддоме, где она пробыла 3 недели, стабилизировали состояние, и тут же перевели в ОДКБ им. Силищевой на Джона Рида для дальнейшего обследования. Вес набирали очень медленно, из за этого они там находились до 17 ноября, а после выписались домой с весом 3100.
Для операции по выведению ануса необходимо было чтоб у ребёнка был вес не меньше 6 кг. Прошло ещё 3 месяца после выписки, и у девочки начались приступы, на тот момент родители не понимали насколько серьезно это может повлиять на развитие в целом. Экстренно госпитализируют в больницу, мама успела снять на видео короткие приступы, чтобы можно было показать врачам. Сначала их отпустили домой без каких либо рекомендаций, просто находиться под наблюдением. Через неделю после очередного приступа снова оказались в больнице, и тогда решают назначить противосудорожные препараты. По сей день девочка на препаратах.
Для операции по выведению ануса естественным образом потребовалось 3 этапа:
1. Выведение стомы: с ней проходили год.
2. Затем проктопластика
3 и заключительный этап закрытие стомы. Но всё это не дало возможности самостоятельной деффекации. Девочке делают ежедневные клизмы, без них никак.
На МРТ позвоночника у Раиды обнаружили липому на копчике, необходимо было срочно ее удалять. Семья по квоте поехала в Санкт-Петербург, в центр Алмазова на плановую операцию, удалили и приехали домой. После этого решают пойти на приём к генетику, которая в свою очередь предложила им сдать генетический анализ. Через Минздрав получили квоту и сдали анализ, ждали ещё 3 месяца, по ген.тесту неутешительные прогнозы , есть поломка в двух генах без синдрома. Неуточненный диагноз. Врачи в Москве сказали, что такого ещё не встречали, так как генетические заболевания не лечатся, Раиду просто наблюдают и реабилитируют.
С самого раннего возраста родители стараются возить дочь на реабилитации, ездили платно в Санкт-Петербург, а также Реацентры по квоте.
На данный момент семья Раиды просят помочь приобрести дочке специальную инвалидную коляску для самых маленьких, то что выдали им не подходит ни по размеру, ни по росту , нет держателей туловища, а это для ребёнка основное, так как Раида не сидит сама. У неё сколиоз спины, с перекосом в одну сторону.
В коляске, которая необходима Раиде, она будет учиться сидеть самостоятельно, приостановится развитие сколиоза (на какое то время), ребёнок будет себя чувствовать увереннее.
На данный момент Раиде 5 лет, вес 7 кг, рост 86 см.
Вручение коляски
Раида Изтелеуова | Сбор на лечение
Какая коляска нужна
